„Jako máma postiženého dítěte si myslím, že úroveň státu se pozná podle toho, jak se dokáže postarat o ty nejslabší články v tom systému. A já si přeju, aby se to změnilo, aby stát si to uvědomil a aby stát nám ukázal tu sílu.“
Matka syna s autismem, který se začal v osmi letech vážně sebepoškozovat[1]
Sofinka byla klidné dítě, usmívala se a dívala se na maminku, ale nesnažila se jí nic ukazovat, neupoutávala na sebe pozornost. Byla neobratná. Jednou něco skutečně moc chtěla, a tak začala plakat. Postupně jí začínalo vadit odchýlení od jejích rutin. Rodiče se přizpůsobovali tomu, že snídá vždy z růžového talíře, že upřednostňuje jen jeden druh jogurtu. Přesto byly záchvaty čím dál delší. Rodiče postupně přestali navštěvovat restaurace a dětské koutky. I vývoj řeči ustával, Sofinka o sobě mluvila ve třetí osobě. Uměla věci pojmenovat na obrázku, ale tytéž věci si ve skutečném životě nedovedla vyžádat. Pediatrička je upozornila na to, že musí být důslední v dodržování řádu. Sofinka měla v noci potíže se spánkem, stačilo jí třeba šest hodin, a tak byli rodiče nevyspalí.
Rodiče byli ujištěni, že se možná situace zlepší po nástupu do školky. Ve školce si Sofinka vystačila sama, když měla svoji panenku. S tou si hrála pořád, a to tak, že jí vytrhávala nohy a ruce. Jednou si panenku chtěla půjčit kamarádka. Sofinka jí nerozuměla, co chce, a tak jí kamarádka panenku vytrhla. Sofinka se k ní rozběhla a bolestivě ji štípla. Postupně začala mít na děti averzi, stranila se jich a někdy je štípala. Děti se jí také vyhýbaly. Učitelky kvůli potížím se stravováním Sofinky a proto, že nechtěla odpoledne spát, poprosily maminku, aby Sofinku vyzvedávala kolem oběda. Maminka odložila plánovaný nástup do práce. Rodiče požádali o přijetí u psychologa, ale termín schůzky získali až za půl roku. V té době již Sofinka měla každý den nějaké potíže se spolužáky.
Psycholog rodičům po
několika sezeních sdělil, že dítě má blíže nespecifikovanou poruchu
komunikace. Nasměroval rodiče na ranou péči, která měla objednací lhůty
několik měsíců. Maminka z literatury zjistila, že děti s autismem mají
narušenou sdílenou pozornost, omezené či velmi specifické zájmy a preferují
repetitivní činnosti, jež mohou přejít do stále častější sebestimulace. Ve
školce požadovali pro Sofinku asistenta pedagoga, k čemuž potřebovali
doporučení od speciálně-poradenského centra (SPC). I zde byla objednací lhůta
několik měsíců. Matka Sofinky zůstala v domácnosti i po uplynutí rodičovské
dovolené. Maminka narazila na terapii, pomocí které mohla Sofinku rozvíjet.
Aby to bylo možné, musela ji vzít ze školky a platit vysoké částky (přes
dvanáct tisíc měsíčně) terapeutkám. Za hodinu terapie platila kolem 500,- Kč,
a jelikož si nemohla dovolit víc, začala terapii dělat i sama.
[1] Matka Marcela Kadlecová v popisu své rodinné situace ve videu v rámci cyklu Děti úplňku: Matýsek – jsme doma jako vězni. Ve videu popisuje, jak jejímu synovi rapidně zhoršil stav pobyt v psychiatrické léčebně. Youtube. 10. 12. 2018. Dostupné na: https://www.youtube.com/watch?v=c5Xi5xdHw4I
Příspěvek představuje autismus a řeší otázku, je-li potřebné jej léčit. Pojednává o právu autistů na zdraví a dopadu nedostatečných služeb pro rodiny s autistickými dětmi na ženy a na muže. Dále analyzuje nutnost brzké intervence a nedostatečnost služeb a podpory v České republice. Autorky navrhují opatření pro zlepšení přístupu dětí k včasné terapii, jež může pomoci zmírnit dopady zdravotního postižení, a podpoře pečujících rodičů a usnadnění jejich přístupu k zaměstnání či samostatné podnikatelské činnosti ve snaze zamezit propadu celé rodiny do chudoby z důvodu zdravotního postižení dítěte.